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生的希望,就这样被重新点燃
添加时间: 2012-3-21 9:31:40 来源: 作者: 点击数:6489

在锡城不少社区,活跃着这样一个特殊群体,他们看似普通,却是身患绝症的病人;他们虽是病人,却看起来比一般正常人更为乐观和坚毅。这个特殊的群体,就是“癌症康复俱乐部”。在这里,癌友们胸怀“真情拥抱生活,重现生命精彩”的梦想抱团取“暖”,从曾经的阴雨密布,到重燃希望之火与病魔不懈斗争,如今他们已重新站起来,成为生活的强者。

  近日,记者就走近这些生命惊心却不动摇,生活痛楚而又充满阳光的癌症病患者们,听他们讲述自己的乐观执着以及与病魔抗争的酸甜苦辣。

  “刚开始也曾怕得要死”

  无论是工作日还是节假日,刘潭社区“癌症康复俱乐部”都是热热闹闹,老人们有的做做运动,有的则和老朋友谈天说地,如果不是社区工作人员陆莉红提醒,谁也不知道这些快乐生活的人,竟是癌症患者。

  “老实说,当初得知自己得了绝症,也怕得要死。”社区“癌症康复俱乐部”的创始人之一黄永钊说。除了心理上要面对身体即将消亡带来的恐惧之外,癌症病人还要面对的,是身体上的折磨。虽然只有 50 岁不到,黄永钊与癌症抗争的时间,已有整整 15 年。这 15 年里,他先后患上了鼻咽癌和肺癌,经历了多次放疗、化疗、开刀,体重从 90 公斤降到了 65 公斤,耳朵失聪,牙齿全部脱落。“不但心灵上经历过的恐惧和悲伤难以言说,肉体上也是承受了人世间非人的折磨。”

  “对于我们这样的普通市民来说,更怕的,还是拖累了家人。”今年 64 岁的蒋家娣(化名)与膀胱癌的搏斗,也走过了 14 个春秋,经历三次开刀和多次化疗后,家里的积蓄早已所剩无几。为了不给家人添负担,倔强的蒋阿姨不顾家人反对,从来都是坚持自己独自去医院做化疗,身体刚好点,又毅然决然地坚持出去做小工,每个月能赚 600 元,用以贴补家用。

  最怕的,还是别人异样的目光。 75 岁的肖焕才(化名)在患胃癌之前朋友一大堆。“知道我得病后,大多都疏远了,原因,自然是怕这病‘传染’给他们。”在“癌症俱乐部”,不少病友都有类似的经历,这让他们一度觉得低人一等。 60 岁的李师傅就说,得病之后,自己从来不会主动跟人握手,“怕别人介意,被人看低。”市癌症康复俱乐部副秘书长李建平透露,不少癌症病人在加入俱乐部登记个人信息时,都会特意加上一句“别把我名字公开出去”,就是怕被人看不起。

 

 

“活一天就要为生活多找乐子”

  生命遭遇严寒,最好的取暖方式,是把心贴得更近。“不能怕,根据经验,有三分之一的癌症患者,其实是被‘吓’倒的。”李建平说。

  经历了最初的恐惧,在家人的帮助下,成功超出医生下的“只剩下三个月时间”生命极限的黄永钊,开始体会到心态对抗癌的作用格外重要。 2007 年,他和另一名癌友黄静珍发起的癌症康复俱乐部成立,将社区癌友组织起来群体抗癌。

  “大家一起,首先收获的是信心”,肖焕才说。病友们交流各自的康复经验,相互关心彼此鼓励,希望就这样重新点燃。更重要的是,“在这里,没有人会戴有色眼镜看你”,何玉娟(化名)说。虽然她因拆迁已经搬迁到五河苑,但自一年前查出鼻咽癌后,她几乎每天骑上十多分钟的电动车来俱乐部。“‘同病相怜’,没有什么是不能聊的,说说笑笑忘记了病痛,人也慢慢乐观起来。”

  在越来越多的病友收获信心和信任之后,他们也想尽办法帮助新病友。“今天,我们代表刘潭社区癌症俱乐部的全体战友,来到你的身旁……”半年前,正当 61 岁的陈子娟(化名)查出乳腺癌在家中偷偷哭泣时,一封署名“癌症俱乐部”的信出现在她家。当俱乐部发现社区有人罹患癌症时,不仅老病友会亲自上门了解情况,还会组织新老病友之间包括康复经验学习在内的交流活动,帮助新病友重树信心。

  现在“俱乐部”里,笑声最大,嗓门最大的,就是陈子娟,她已经是活动策划的热心人。黄永钊说,除了日常的交流活动外,为了让大家开阔心胸,俱乐部在春秋两季的几个月里,几乎每个月都会组织一两次旅游。如今满脸阳光的陈阿姨说,“活着一天,就要快乐一点,就要自己给自己多找点乐子。” 

期盼更多的阳光照耀到这个群体

  做癌症病人也可以很乐观,很快乐,而乐观和快乐的心态带来的,是“奇迹”的不断发生。据市癌症康复俱乐部统计,参加俱乐部的癌症病人, 3 年生存率 76% 5 年生存率 50% 10 年生存率 22% ,远远高于一般癌症病人的生存率。刘潭社区癌症康复俱乐部的癌症病人, 3 年生存率 87% 5 年生存率 73% ,生存率更是大大高于市癌症康复俱乐部的统计数据。

  经过近 20 年的发展,市癌症康复俱乐部目前已设立 8 个区级分部, 10 个街道康复中心, 23 个社区康复工作站,以及 95 个社区康复小组,合计会员已达 5000 名。不过,“相对于全市六七万癌症病患者来说,参加俱乐部的癌症病人,十分之一都不到”,市癌症康复俱乐部秘书长李建平说,目前的会员数,已是俱乐部所能承受的极限。其中的关键原因,则在于康复俱乐部是民间志愿团体,自身并不产生任何经济效益。李建平说:“俱乐部的发展,主要依靠的是各区、街道以及社区领导的公益意识和志愿者的人际关系,街道社区领导公益意识高一点的,经费、场地就好解决一些。”

  在加强癌症知识普及的同时,李建平也期盼着,相关部门能出台一些扶持的政策,“更多的阳光照耀到这个群体,癌症病人的康复之路,就会走得更好,更顺。” 

 

《无锡日报》 2012 3 19 4    八〇后工作室 高美梅 余清

 
 
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